La EM es una enfermedad inflamatoria de la sustancia blanca del
SNC de causa desconocida, que afecta a personas jóvenes y cuyo pronóstico
individual es incierto; todo ello conlleva un alto índice de estrés emocional
para muchos pacientes, bien al inicio o bien a lo largo de su evolución. Esta
incertidumbre es especialmente problemática porque la enfermedad suele
iniciarse en etapas de la vida, en las que las espectativas de vida familiar,
profesional y/o aficiones pueden verse afectadas.
En la mayoría de los pacientes, la EM cursa en dos fases. En
la primera aparecen síntomas intermitentes que suelen resolverse sin secuelas,
durante esta fase suelen requerir preferentemente asistencia médica.
Posteriormente, aparece una segunda fase en la que muchos pacientes empiezan a
padecer secuelas tras los síntomas derivados de las lesiones, en la cual
aparecen disfunciones motoras, sensitivas, autonómicas y psíquicas que suponen
una restricción para las actividades de la vida diaria.
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| Autora: María Vilà |
Calidad de vida puede definirse como la percepción por parte
del paciente del impacto que la enfermedad ha supuesto en la merma de su vida
diaria. Suelen incluirse en su valoración los aspectos físicos, funcionales,
sociales y psicológicos, entre otros.
La calidad de vida es una percepción subjetiva, por lo que,
se pone de manifiesto que la enfermedad o una misma circunstancia es percibida
de forma distinta por diferentes personas, posiblemente condicionado por
diversos aspectos de nuestras vidas.
La percepción subjetiva o impacto emocional de la
enfermedad y los problemas que conlleva produce trastornos en el 75-80% de los
casos.
La incapacidad física condiciona los problemas
laborales, las relaciones sociales y la dependencia familiar.
Los estudios referentes al problema laboral en la EM han interesado a diversos autores. La situación laboral se ha estudiado de diferente forma por distintos grupos y varia dependiendo del tipo de pacientes analizados y/o el diferente tiempo de observación o seguimiento. Los problemas laborales se correlacionan con las formas progresivas, mayor tiempo de evolución de la enfermedad y con el grado de discapacidad. Algunos estudios refieren que los trastornos cognitivos, la fatiga o los trastornos de esfínteres son causas de desempleo laboral.
Las alteraciones del estado emocional en la EM son
frecuentes en el momento del diagnóstico por la incertidumbre del futuro y
posteriormente por la discapacidad, del mismo
modo que otros trastornos subjetivos como el dolor o la fatiga son
percibidos por los pacientes de forma diferente que los aspectos físicos, los
cuales son evaluados más fácilmente por los profesionales sanitarios y, por ello no se
correlacionan con el grado de discapacidad física. La depresión tiene gran
influencia en la percepción de la calidad de vida. La enfermedad, el desempleo,
la dependencia familiar y la interferencia con las actividades sociales inducen
una disrupción del estilo de vida previo, que implica a varias actividades e
intereses de los pacientes y familiares y que, posiblemente, contribuye a los trastornos emocionales.
Cualquier tratamiento que disminuya la actividad o retarde la
progresión de la enfermedad y mejore la dimensión física, social y emocional
paliará algunos aspectos de la calidad de vida. El conocimiento y el
tratamiento de estos problemas en la población con EM deben tenerse en
consideración en la práctica clínica y en la planificación de los recursos
sanitarios, de ahí el interés de los equipos multidisciplinarios.
Bibliografia:
- M.E. Hincapié-Zapata, J.C. Suárez-Escudero, R. Pineda-Tamayo, J.M. Anaya. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades
crónicas autoinmunes y no autoinmunes REV NEUROL 2009; 48 (5): 225-230
- Olascoaga J. Calidad de vida y
esclerosis múltiple. Rev Neurol
2010; 51: 279-88.
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