Calidad de vida en los pacientes con Esclerosis Múltiple

La EM es una enfermedad inflamatoria de la sustancia blanca del SNC de causa desconocida, que afecta a personas jóvenes y cuyo pronóstico individual es incierto; todo ello conlleva un alto índice de estrés emocional para muchos pacientes, bien al inicio o bien a lo largo de su evolución. Esta incertidumbre es especialmente problemática porque la enfermedad suele iniciarse en etapas de la vida, en las que las espectativas de vida familiar, profesional y/o aficiones pueden verse afectadas.

En la mayoría de los pacientes, la EM cursa en dos fases. En la primera aparecen síntomas intermitentes que suelen resolverse sin secuelas, durante esta fase suelen requerir preferentemente asistencia médica. Posteriormente, aparece una segunda fase en la que muchos pacientes empiezan a padecer secuelas tras los síntomas derivados de las lesiones, en la cual aparecen disfunciones motoras, sensitivas, autonómicas y psíquicas que suponen una restricción para las actividades de la vida diaria. 

 

Autora: María Vilà

Calidad de vida puede definirse como la percepción por parte del paciente del impacto que la enfermedad ha supuesto en la merma de su vida diaria. Suelen incluirse en su valoración los aspectos físicos, funcionales, sociales y psicológicos, entre otros.

La calidad de vida es una percepción subjetiva, por lo que, se pone de manifiesto que la enfermedad o una misma circunstancia es percibida de forma distinta por diferentes personas, posiblemente condicionado por diversos aspectos de nuestras vidas.

La percepción subjetiva o impacto emocional de la enfermedad y los problemas que conlleva produce trastornos en el 75-80% de los casos.

La incapacidad física condiciona los problemas laborales, las relaciones sociales y la dependencia familiar.

Los estudios referentes al problema laboral en la EM han interesado a diversos autores. La situación laboral se ha estudiado de diferente forma por distintos grupos y varia dependiendo del tipo de pacientes analizados y/o el diferente tiempo de observación o seguimiento. Los problemas laborales se correlacionan con las formas progresivas, mayor tiempo de evolución de la enfermedad y con el grado de discapacidad. Algunos estudios refieren que los trastornos cognitivos, la fatiga o los trastornos de esfínteres son causas de desempleo laboral.

          

Las alteraciones del estado emocional en la EM son frecuentes en el momento del diagnóstico por la incertidumbre del futuro y posteriormente por la discapacidad, del mismo  modo que otros trastornos subjetivos como el dolor o la fatiga son percibidos por los pacientes de forma diferente que los aspectos físicos, los cuales son evaluados más fácilmente por los profesionales sanitarios y, por ello no se correlacionan con el grado de discapacidad física. La depresión tiene gran influencia en la percepción de la calidad de vida. La enfermedad, el desempleo, la dependencia familiar y la interferencia con las actividades sociales inducen una disrupción del estilo de vida previo, que implica a varias actividades e intereses de los pacientes y familiares y que, posiblemente, contribuye a los trastornos emocionales.

Cualquier tratamiento que disminuya la actividad o retarde la progresión de la enfermedad y mejore la dimensión física, social y emocional paliará algunos aspectos de la calidad de vida. El conocimiento y el tratamiento de estos problemas en la población con EM deben tenerse en consideración en la práctica clínica y en la planificación de los recursos sanitarios, de ahí el interés de los equipos multidisciplinarios.

Bibliografia:

- M.E. Hincapié-Zapata, J.C. Suárez-Escudero, R. Pineda-Tamayo, J.M. Anaya. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes  REV NEUROL 2009; 48 (5): 225-230

- Olascoaga J. Calidad de vida y esclerosis múltiple. Rev Neurol 2010; 51: 279-88.

CALIDAD DE VIDA. ESCLEROSIS MÚLTIPLE 1

Calidad de vida es un concepto ligado a la cultura, en el que inciden costumbres, desarrollo socioeconómico y sistemas dominantes de pensamiento y sobre el cual resulta difícil lograr un consenso. Tiene además una notable resonancia afectiva  en cada individuo y una significación diferente según se aplique en un contexto de salud o de enfermedad.

En una perspectiva de salud, la calidad de vida es objeto de interés de políticos, sociólogos, ideólogos, poetas, filósofos y teólogos. En una perspectiva de enfermedad, compete fundamentalmente a pacientes, familiares de los enfermos y personal sanitario que los atiende.

CALIDAD DE VIDA Y SALUD

Supone que las personas puedan desempeñar un trabajo acorde con sus talentos y preparación, que este trabajo sea justamente retribuido y le permita hacer frente a las cargas personales y familiares en el marco de un bienestar material aceptable, que este trabajo no impida disfrutar del tiempo libre para compartir actividades de ocio con la familia, que el poder adquisitivo no se deteriore con la vejez o con la incapacidad, que las personas puedan acceder en igual de oportunidades a los bienes culturales, a participar en la organización social y a opinar y expresarse con libertad en la esfera pública sin temor a ningún tipo de discriminación.

No obstante el análisis del significado de calidad de vida no es completo si no se tiene en cuenta la resonancia afectiva del término, que obliga a considerar la conciencia de irrepetibilidad que cada individuo posee acerca de sí mismo y la necesidad de colmar su deseo de felicidad.

CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD

En una perspectiva de enfermedad, el enfoque es radicalmente distinto. Se habla de calidad de vida a pesar de que la enfermedad interfiere en mayor o menor medida con el proyecto personal del individuo que la padece. Hablar de calidad de vida en relación con la enfermedad significa no sólo garantía social de que el bienestar material no va a disminuir en razón de la enfermedad (fundamentalmente si es crónica), si no sobretodo que se va a tener en cuenta la valoración subjetiva que realiza el enfermo de su situación y que se acepta que la calidad de vida de los pacientes, al no existir siempre un tratamiento curativo, es dependiente, en parte, de las actuaciones del equipo asistencial y de la actividad de la familia.

PARÁMETROS INDICATIVOS

Tomando en consideración las manifestaciones subjetivas de los propios pacientes, se identifican los parámetros que condicionan la calidad de vida, destacando entre los más significativos: movilidad física, ausencia de dolor, autonomía, capacidad social, estado de ánimo y bienestar material y afectivo.

Se identifican también las diferentes áreas o "dominios" (físico-social, psicológico y conductual) influenciados por las experiencias, expectativas,  percepciones y sentimientos personales.

INSTRUMENTOS DE MEDIDA

Puesto que la calidad de vida en aspectos médicos debe partir de la opinión subjetiva del paciente, el instrumento más utilizado es el cuestionario. Las características de los cuestionarios están bien establecidas gracias a la experiencia adquirida con los estudios epidemiológicos, pueden utilizarse tanto genéricos como específicos.

Los cuestionarios genéricos son apropiados para el estudio de poblaciones generales, la comparación entre enfermedades o ajustes por edad, sexo  o condiciones asociadas.

Los cuestionarios específicos son útiles para establecer limitaciones y restricciones de una determinada enfermedad, posee mayor sensibilidad para valorar el efecto del tratamiento y permiten detectar variaciones en las percepciones de la calidad de vida.

Tanto un tipo como otro han de tener fiabilidad y validez. En 1999, Porzsolt et al mencionan la existencia de unos ochocientos cuestionarios validados de calidad de vida.

La importancia del cuestionario en este tipo de estudios resulta evidente. Debe quedar bien precisada la identidad de los encuestados, los criterios de selección de la muestra, el modo de recabar la información así como el de evaluación.

Ejemplos de estudios de calidad de vida en Esclerosis Múltiple como el de Vicens et al, en 1992, ponen de manifiesto que la primera causa de pérdida de trabajo está constituida por los déficit físicos por delante de la depresión, la fatiga y los déficit cognitivos; o el estudio de Iriarte et al, en 1999, que demuestra la influencia de la fatiga en 3 dominios: personal, social y laboral.

Bibliografía:

 1. The WHOQoL Group. Development of the WHOQoL: rationale and current status. Int J Mental Health 1994; 23: 24-56. 

2. Minayo MC, Hartz ZM, Buss PM. Quality of life and health: a necessary debate. Ciencia & Saúde Colectiva 2000; 5: 7-18

3. Hincapié-Zapata ME. Suárez-Escudero JC. Pineda-Tamayo R. Anaya JM. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes. Rev Neurol 2009; 48: 225-30.