miércoles, 26 de agosto de 2015

Calidad de vida en los pacientes con Esclerosis Múltiple

La EM es una enfermedad inflamatoria de la sustancia blanca del SNC de causa desconocida, que afecta a personas jóvenes y cuyo pronóstico individual es incierto; todo ello conlleva un alto índice de estrés emocional para muchos pacientes, bien al inicio o bien a lo largo de su evolución. Esta incertidumbre es especialmente problemática porque la enfermedad suele iniciarse en etapas de la vida, en las que las espectativas de vida familiar, profesional y/o aficiones pueden verse afectadas.
En la mayoría de los pacientes, la EM cursa en dos fases. En la primera aparecen síntomas intermitentes que suelen resolverse sin secuelas, durante esta fase suelen requerir preferentemente asistencia médica. Posteriormente, aparece una segunda fase en la que muchos pacientes empiezan a padecer secuelas tras los síntomas derivados de las lesiones, en la cual aparecen disfunciones motoras, sensitivas, autonómicas y psíquicas que suponen una restricción para las actividades de la vida diaria. 
 
Autora: María Vilà


Calidad de vida puede definirse como la percepción por parte del paciente del impacto que la enfermedad ha supuesto en la merma de su vida diaria. Suelen incluirse en su valoración los aspectos físicos, funcionales, sociales y psicológicos, entre otros.

La calidad de vida es una percepción subjetiva, por lo que, se pone de manifiesto que la enfermedad o una misma circunstancia es percibida de forma distinta por diferentes personas, posiblemente condicionado por diversos aspectos de nuestras vidas.
La percepción subjetiva o impacto emocional de la enfermedad y los problemas que conlleva produce trastornos en el 75-80% de los casos.
La incapacidad física condiciona los problemas laborales, las relaciones sociales y la dependencia familiar.
Los estudios referentes al problema laboral en la EM han interesado a diversos autores. La situación laboral se ha estudiado de diferente forma por distintos grupos y varia dependiendo del tipo de pacientes analizados y/o el diferente tiempo de observación o seguimiento. Los problemas laborales se correlacionan con las formas progresivas, mayor tiempo de evolución de la enfermedad y con el grado de discapacidad. Algunos estudios refieren que los trastornos cognitivos, la fatiga o los trastornos de esfínteres son causas de desempleo laboral.
          
Las alteraciones del estado emocional en la EM son frecuentes en el momento del diagnóstico por la incertidumbre del futuro y posteriormente por la discapacidad, del mismo  modo que otros trastornos subjetivos como el dolor o la fatiga son percibidos por los pacientes de forma diferente que los aspectos físicos, los cuales son evaluados más fácilmente por los profesionales sanitarios y, por ello no se correlacionan con el grado de discapacidad física. La depresión tiene gran influencia en la percepción de la calidad de vida. La enfermedad, el desempleo, la dependencia familiar y la interferencia con las actividades sociales inducen una disrupción del estilo de vida previo, que implica a varias actividades e intereses de los pacientes y familiares y que, posiblemente, contribuye a los trastornos emocionales.

Cualquier tratamiento que disminuya la actividad o retarde la progresión de la enfermedad y mejore la dimensión física, social y emocional paliará algunos aspectos de la calidad de vida. El conocimiento y el tratamiento de estos problemas en la población con EM deben tenerse en consideración en la práctica clínica y en la planificación de los recursos sanitarios, de ahí el interés de los equipos multidisciplinarios.

Bibliografia:
M.E. Hincapié-Zapata, J.C. Suárez-Escudero, R. Pineda-Tamayo, J.M. Anaya. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes  REV NEUROL 2009; 48 (5): 225-230
- Olascoaga J. Calidad de vida y esclerosis múltiple. Rev Neurol 2010; 51: 279-88.

martes, 25 de agosto de 2015

CALIDAD DE VIDA. ESCLEROSIS MÚLTIPLE 1

Calidad de vida es un concepto ligado a la cultura, en el que inciden costumbres, desarrollo socioeconómico y sistemas dominantes de pensamiento y sobre el cual resulta difícil lograr un consenso. Tiene además una notable resonancia afectiva  en cada individuo y una significación diferente según se aplique en un contexto de salud o de enfermedad.
En una perspectiva de salud, la calidad de vida es objeto de interés de políticos, sociólogos, ideólogos, poetas, filósofos y teólogos. En una perspectiva de enfermedad, compete fundamentalmente a pacientes, familiares de los enfermos y personal sanitario que los atiende.

CALIDAD DE VIDA Y SALUD

Supone que las personas puedan desempeñar un trabajo acorde con sus talentos y preparación, que este trabajo sea justamente retribuido y le permita hacer frente a las cargas personales y familiares en el marco de un bienestar material aceptable, que este trabajo no impida disfrutar del tiempo libre para compartir actividades de ocio con la familia, que el poder adquisitivo no se deteriore con la vejez o con la incapacidad, que las personas puedan acceder en igual de oportunidades a los bienes culturales, a participar en la organización social y a opinar y expresarse con libertad en la esfera pública sin temor a ningún tipo de discriminación.
No obstante el análisis del significado de calidad de vida no es completo si no se tiene en cuenta la resonancia afectiva del término, que obliga a considerar la conciencia de irrepetibilidad que cada individuo posee acerca de sí mismo y la necesidad de colmar su deseo de felicidad.

CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD

En una perspectiva de enfermedad, el enfoque es radicalmente distinto. Se habla de calidad de vida a pesar de que la enfermedad interfiere en mayor o menor medida con el proyecto personal del individuo que la padece. Hablar de calidad de vida en relación con la enfermedad significa no sólo garantía social de que el bienestar material no va a disminuir en razón de la enfermedad (fundamentalmente si es crónica), si no sobretodo que se va a tener en cuenta la valoración subjetiva que realiza el enfermo de su situación y que se acepta que la calidad de vida de los pacientes, al no existir siempre un tratamiento curativo, es dependiente, en parte, de las actuaciones del equipo asistencial y de la actividad de la familia.

PARÁMETROS INDICATIVOS

Tomando en consideración las manifestaciones subjetivas de los propios pacientes, se identifican los parámetros que condicionan la calidad de vida, destacando entre los más significativos: movilidad física, ausencia de dolor, autonomía, capacidad social, estado de ánimo y bienestar material y afectivo.
Se identifican también las diferentes áreas o "dominios" (físico-social, psicológico y conductual) influenciados por las experiencias, expectativas,  percepciones y sentimientos personales.

INSTRUMENTOS DE MEDIDA

Puesto que la calidad de vida en aspectos médicos debe partir de la opinión subjetiva del paciente, el instrumento más utilizado es el cuestionario. Las características de los cuestionarios están bien establecidas gracias a la experiencia adquirida con los estudios epidemiológicos, pueden utilizarse tanto genéricos como específicos.
Los cuestionarios genéricos son apropiados para el estudio de poblaciones generales, la comparación entre enfermedades o ajustes por edad, sexo  o condiciones asociadas.
Los cuestionarios específicos son útiles para establecer limitaciones y restricciones de una determinada enfermedad, posee mayor sensibilidad para valorar el efecto del tratamiento y permiten detectar variaciones en las percepciones de la calidad de vida.
Tanto un tipo como otro han de tener fiabilidad y validez. En 1999, Porzsolt et al mencionan la existencia de unos ochocientos cuestionarios validados de calidad de vida.
La importancia del cuestionario en este tipo de estudios resulta evidente. Debe quedar bien precisada la identidad de los encuestados, los criterios de selección de la muestra, el modo de recabar la información así como el de evaluación.


Ejemplos de estudios de calidad de vida en Esclerosis Múltiple como el de Vicens et al, en 1992, ponen de manifiesto que la primera causa de pérdida de trabajo está constituida por los déficit físicos por delante de la depresión, la fatiga y los déficit cognitivos; o el estudio de Iriarte et al, en 1999, que demuestra la influencia de la fatiga en 3 dominios: personal, social y laboral.


Bibliografía:
 1. The WHOQoL Group. Development of the WHOQoL: rationale and current status. Int J Mental Health 1994; 23: 24-56. 
2. Minayo MC, Hartz ZM, Buss PM. Quality of life and health: a necessary debate. Ciencia & Saúde Colectiva 2000; 5: 7-18
3. Hincapié-Zapata ME. Suárez-Escudero JC. Pineda-Tamayo R. Anaya JM. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes. Rev Neurol 2009; 48: 225-30.

sábado, 21 de febrero de 2015

ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y EMBARAZO

EDUCACIÓN SANITARIA SOBRE EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Frecuentemente los afectados de Esclerosis Múltiple nos plantean diferentes cuestiones relacionadas con la fecundidad, las relaciones sexuales, la maternidad y la transmisión hereditaria. Los estudios realizados demuestran que: durante el embarazo disminuye el número de brotes, debido a que se produce una situación de inmunosupresión, no hay diferencias significativas en el índice de brotes entre el año previo y postgestación, durante el año postgestación no hay relación con la progresión de la invalidez. La decisión de una mujer con Esclerosis Múltiple de quedarse embarazada se ve muy influenciada por la actividad de la enfermedad. La anestesia epidural y la lactancia materna no aumenta el riesgo de brotes o empeoramiento de la discapacidad. La Esclerosis Múltiple no tiene un efecto perjudicial en el trascurso del embarazo o del parto.
Pueden aparecer problemas durante el embarazo, como: alteraciones de los esfínteres urinario y fecal, lo cual empeora la dificultad para caminar y dificultades de interpretación de los síntomas relacionados con el embarazo.
La Esclerosis Múltiple puede producir secuelas físicas que dificultan la relación sexual (impotencia y anorgásmia). Existe una predisposición hereditaria a padecerla.
Los tratamientos contraindicados durante la gestación son aquellos que no han demostrado que no sean teratogénicos o que puedan producir malformaciones fetales, como el interferón beta y copolímero, la azatioprina u otros inmunosupresores, anticuerpos monoclonales  mientras que los permitidos son los corticoides evitando el primer trimestre.
En el desarrollo cotidiano de nuestra labor asistencial de realizar educación sanitaria a los pacientes diagnosticados de Esclerosis Múltiple, encontramos diferentes cuestiones que nos han planteado los mismos afectados.  Las mujeres tienen interrogantes relacionados con la fecundidad, las relaciones sexuales y la maternidad, mientras que los hombres nos plantean dudas relacionadas con las relaciones sexuales y ambos sexos coinciden en cuestiones sobre la transmisión hereditaria, de padres a hijos de la enfermedad. A los afectados les despierta la incertidumbre cuando inician diversas terapias de tratamiento  de base de la Esclerosis Múltiple.
Todas estas cuestiones que surgen en las sesiones de educación sanitaria que realizamos a los pacientes y familiares nos hacen reflexionar, documentarnos y orientar a los pacientes sobre las últimas investigaciones llevadas a cabo en estos temas.

EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis Múltiple afecta a 1 de cada 1000 personas de los países de Occidente y especialmente a las mujeres en edad fértil. 
Del estudio multicéntrico (PRIMS) diseñado para determinar el efecto del embarazo y el periodo postparto en el desarrollo de la enfermedad, la lactancia y la anestesia epidural, se demuestra que:
1. La frecuencia de brotes de esclerosis múltiple disminuyó durante el embarazo, en especial durante el tercer trimestre, y aumentó durante los tres primeros meses postparto, comparado con el índice del año anterior al embarazo.
2. La decisión de una mujer con Esclerosis Múltiple de quedarse embarazada se ve muy influenciada por la actividad de la enfermedad.
3. Si comparamos el año anterior del embarazo, con el año del mismo más los 3 primeros meses del postparto el índice se iguala y no habría diferencias significativas entre el año previo y post gestación. 
4. No hay ninguna consecuencia aparente del embarazo con relación a la progresión de la invalidez en el período de un año después del parto.
5.  La anestesia epidural y la lactancia materna no aumentó el riesgo de brotes o de empeoramiento de la discapacidad durante el periodo postparto. 
6.  La Esclerosis Múltiple no parece tener un efecto perjudicial en el transcurso y resultado del embarazo o del parto. 
7.  La disminución del índice de brotes durante el embarazo fue muy superior que el efecto de cualquier terapia, (verificación del cese de la actividad de la enfermedad mediante imágenes de resonancia magnética durante el tercer trimestre de gestación). Desde un punto de vista inmunológico, la unidad placenta-feto segrega citoquinas como la interleuquina-10 que regula (disminuyendo) la producción de otras citoquinas mediante la inmunidad celular a través de la madre. Por contraste el parto podría asociarse a una inversión de este equilibrio de citoquina y podría considerarse, en algún aspecto, como un proceso de rechazo-unión.
Por otro lado, la Esclerosis Múltiple por su mecanismo de actuación no produce en la mujer un aumento de la frecuencia de abortos o de malformaciones fetales. Pero sí pueden surgir ciertos problemas en el embarazo debidos a secuelas previas de la enfermedad, como son:
! El aumento del tamaño del útero puede agravar alteraciones de los esfínteres urinario o fecal, como: incontinencias, estreñimiento o mayor riesgo de infecciones urinarias.
! En mujeres con debilidad previa en miembros inferiores o alteración del equilibrio, el embarazo empeora la dificultad para caminar por el aumento del peso y el cambio del centro de gravedad (de equilibrio).                                
! Si tuvieran importante afectación de la sensibilidad o de la fuerza muscular pélvica, pueden producirse dificultades en la interpretación de los síntomas de algunas anomalías del embarazo (amenaza de parto prematuro), o para el desarrollo del trabajo de parto.

SEXO Y REPRODUCCIÓN

La Esclerosis Múltiple no produce alteraciones que desciendan la capacidad reproductiva del hombre o de la mujer. Pero sí puede producir secuelas físicas que limitan o dificultan la relación sexual, como son:
1. Impotencia, falta de deseo sexual y de estimulación en el hombre.
2. Anorgásmia, falta de deseo sexual y falta de lubricación vaginal en la mujer. 
Es importante animar a hablar abiertamente de los problemas sexuales con sus parejas, para encontrar otras formas de dar y recibir placer. Pueden prescribirse para aumentar la respuesta peneana a los estímulos sexuales: sildenafilo, administración tópica de prostaglandina E, inyección intracavernosa de Caveryet, dispositivos de vacío y prótesis como último recurso. 
La anorgásmia puede mejorarse con dispositivos eléctricos vibrátiles y lubricantes para la falta de lubricación.

TRANSMISIÓN HEREDITARIA

En la Esclerosis Múltiple existe una predisposición genética a padecerla. Estudios realizados demuestran la predisposición a desarrollar la enfermedad: 
A.   Estudios en gemelos han demostrado que los gemelos homocigóticos de un afectado de EM tienen un riesgo mucho mayor de padecerla que si son dicigóticos (26% frente al 2%), los cuales tienen un riesgo similar al de un hermano no gemelo. 
B.   Los estudios sobre el riesgo familiar de padecer EM, han demostrado que un 15% de los enfermos tienen otra persona con EM en su familia. 
C.   Los estudios genéticos han demostrado que el gen HLA-DR2 (15) es más frecuente en enfermos con EM que en la población general. Además este gen es más habitual en zonas donde la EM es más frecuente, sin embargo sólo un 40% de los enfermos tienen este gen.
Aunque la predisposición a padecer EM se hereda, el riesgo de esta herencia es tan leve generalmente (un 1.2% para el hijo), que no debería influir de forma fundamental en la decisión de tener descendencia.

TRATAMIENTOS DURANTE LA GESTACIÓN

Los tratamientos preventivos de la evolución de la Esclerosis Múltiple, como el interferón beta, copolímero, anticuerpos monoclonales, azatioprina, u otros inmunosupresores, están contraindicados durante el embarazo, por  la posibilidad de ser inductores de malformaciones fetales. Lo ideal sería planificar el embarazo con la suficiente antelación para poder suspenderlos antes del inicio de la gestación, pues si se produce un embarazo mientras está en tratamiento puede haber malformaciones fetales y se acoge a la posibilidad de interrupción legal del embarazo.
Es recomendable que, toda mujer que hubiera estado previamente y de forma continuada sometida a estos tratamientos y que quedase embarazada, entrase en un programa de detección y prevención de malformaciones fetales (Diagnóstico prenatal).
Si durante el primer trimestre del embarazo la mujer es tratada con los corticoides que se utilizan para los brotes, se puede afectar negativamente el crecimiento del feto o provocar en él ciertas anomalías, aunque se han publicado casos en los que se ha utilizado metilprednisolona intravenosa, a las dosis habituales, sin repercusiones fetales. En el resto del embarazo el uso de corticioides no implicaría especiales riesgos. 
Después del parto debe reiniciarse el tratamiento lo antes posible, teniendo en cuenta que una vez iniciado el tratamiento con interferón u otros tratamientos preventivos,  no es posible la lactancia materna. 
Teniendo en cuenta que debe seguir el consejo de su neurólogo, pues también se permite un mes de lactancia materna en algunos casos, dependiendo de la evolución y progresión de la enfermedad de la paciente. 
Durante las  sesiones de educación sanitaria siempre aparece el tema de la sexualidad y reproducción, tanto los hombres como las mujeres quieren tener información segura y precisa sobre si pueden o no tener hijos, si es hereditaria la enfermedad, como más frecuentes. Surge porque al iniciar la terapia con Interferón les informamos sobretodo a las mujeres que utilicen métodos seguros para prevenir el embarazo, por el riesgo de malformaciones fetales, como anteriormente hemos mencionado. 
En cuanto a métodos seguros, pueden ser: anovulatorios tomados correctamente, preservativos desde eb inicio de la relación sexual y dispositivos intrauterinos con revisiones periódicas por su ginecólogo.

CONCLUSIÓN

Debemos informar y orientar, no obstante la última decisión de tener descendencia deberá ser tomada responsablemente por la pareja, una vez conocidos los posibles riesgos o inconvenientes, la cual tendrá que evaluar si podrá física, mental y económicamente atender a las necesidades de cuidado y educación de los hijos, tanto en el momento de tomar la decisión, como en el futuro si cambiasen las circunstancias de la enfermedad. La decisión de la persona con EM y su pareja de tener descendencia es más meditada y consciente, lo que sin duda contribuirá al compromiso mutuo en el desarrollo del cuidado del hijo.

 BIBLIOGRAFÍA

1. Esclerosis múltiple y decisión de la maternidad: estudio observacional en pacientes portuguesas. Rev. Neurol. 2014; 59:537-542 16/12/2014. AT Carvalho, A Veiga, J Morgado, R Tojal, J Vale, MJ Sa, A Timoteo.
2. Rate of pregnancy-related relapse in Multiple Sclerosis. C.Confavreux, M.Hutchinson, MM.Hours, P. Cortinovis-Tournaire, T.Moreau and the pregnancy in Multiple Sclerosis group (PRIMS). 1998 Massachusetts Medical Society. The New England Journal of Medicine.
3.  Medication use during pregnancy for neurologic conditions. Gilmore J, Pennell PB, Stern BJ. Departament of Neurology, Emory University, Atlanta, Georgia, USA. Neurol Clin 1998.
4. Documento de consenso de la Sociedad Española de Neurología sobre el uso de medicamentos en esclerosis múltiple: escalado terapéutico. Neurología 2010, Volume 25, Issue 6, Pages 378-390. A. García Merino, O. Fernández, X. Montalbán, C. de Andrés, T. Arbizu.